ELA y los “tacañones”

ELA

Hemos asistido a un verano lleno de cubos de agua helada pero la realidad a pesar de los numerosos reportajes y artículos en prensa sobre el verdadero propósito ha resultado ser un auténtico fiasco.
El propósito era la obtención de fondos para financiar los estudios genéticos, además de los ensayos clínicos existentes y en los que entrar a formar parte es algo difícil debido al reducido cupo de sus 310 plazas. En estos momentos tenemos unos 3.000 pacientes en España de los que 300 están en Madrid.
La realidad es que vamos muy por detrás de Estados Unidos en investigación, y en cuanto a tratamiento no podemos decir nada mejor aunque la primera unidad especializada se creó en 1986. Lo cierto es que la verdadera revolución ha sido los avances en investigación pero al estar abandonados por gobiernos y farmacéuticas la iniciativa ha sido asumida por las asociaciones a través de su conocida campaña.
La investigación supone hacer un análisis genético del genoma completo de los pacientes y compararlo con el de personas sanas para llegar a saber cuáles son las causas de la enfermedad.
España forma parte del proyecto Europeo llamado MinE en el que se estudiarán 22.500 casos, y que se encargará de encontrar y analizar las diferencias entre pacientes y ciudadanos sanos para averiguar cómo afectan en cada caso a las motoneuronas; encargadas de llevar las señales entre neuronas y músculos y que hacen posible que funcione nuestro aparato locomotor. El objetivo es saber cómo modificarlas y que nos lleven a dar con la medicación así como determinar un diagnóstico precoz para tratar esta terrible y tan canalla enfermedad cuya esperanza de vida está entre 3 y 5 años.
En nuestro país el trabajo es aportar 1.000 estudios y que evidentemente nuestra sanidad y equipos de investigación sin fondos no financiaran gracias a sus recortes, pese a esto a través de la campaña se marcó como objetivo recaudar el coste de los análisis cuyo precio de cada uno es de 2.000 euros, debiendo obtener entre dos y tres millones de euros para cubrir el total, pero la realidad es que se han recibido unas 12.000 donaciones que ha supuesto reunir 376.000 euros y que están muy lejos de las pretensiones deseadas.
La verdad es que holandeses e ingleses ya han cumplido su objetivo y los españoles estamos muy por detrás, lo que hace pensar que nos gusta más aparecer en la foto que realmente donar a la causa, enfermedad que cualquiera podríamos padecer, y que sin duda hace pensar que somos unos “tacañones” y nos falta esa parte de solidaridad que tanto envidiamos de los países nórdicos.
En nuestro afán de crear una red de solidaridad desde EQUO empujamos a la ciudadanía a colaborar en causas comunes como las iniciativas creadas en la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA). Desde aquí nuestro ánimo a enfermos y parientes y los deseos de llegar a buen fin el Proyecto MinE.

La caza y la Orden de San Juan de Dios liquidan El Bercial Nature

bercialnature

Lo que parecía un proyecto ilusionante para los amantes de la naturaleza se ha tornado en pesadilla para Daniel Chimeno, creador de este proyecto y  vecino de Collado Villalba que emprendió está iniciativa hace unos meses y que ve ahora como los intereses espurios de esta orden religiosa liquidan de mala fe esta gran iniciativa.

El Bercial Nature pretendía ser una oferta de turismo en la naturaleza basada en la observación y fotografía de aves en su medio natural. Para ello llegó a un acuerdo con una finca privada situada en una zona ZEPA y Red Natura 2000 propiedad de la Orden de San Juan de Dios. Este contrato entre ambas partes se firmó en noviembre de 2013 para un total de 12 años, en el mismo Daniel se comprometía a realizar las inversiones necesarias para desarrollar la actividad creando en la finca una oferta turística que no existía en la misma y que a la propiedad  le reportaría alojamientos en una de las casas disponibles que hasta el momento eran inexistentes.

En abril de este año quedó construido un observatorio de fauna único en España, para ello se rehabilitó una antigua cuadra abandonada junto a una laguna de 5 hectáreas y se reforestó la ribera para crear una barrera de protección para que las aves no sufriesen molestias al acceder las personas al mismo. Desde este observatorio de 70 metros cuadrados y provisto de 12 paneles de cristal espía fotógrafos y amantes de la observación de aves podían contemplar nutrias, todos los tipos de garzas, diferentes clases de patos, aves rapaces como el elanio azul o el águila imperial, martines pescadores…en definitiva, disfrutar de un modo respetuoso de muchas de las joyas faunísticas que tenemos en nuestro país.

La sorpresa vino cuando una vez construida esta y otras infraestructuras el nuevo consejero delegado de la citada Orden rescinde el contrato de un plumazo, al parecer este señor es un asiduo cazador en la finca y solo le interesa la fauna si puede reportarle un beneficio a través de la venta de la caza. Tras mandarles a sus abogados, también religiosos de la orden,  Daniel se encuentra con otra sorpresa, se niegan a cumplir con la cláusula del contrato por la cual si existía una rescisión unilateral por parte de ellos deberían de indemnizarle por las inversiones realizadas.

Esta es la España nuestra, una orden religiosa, con una sicav de más de 2 millones de €, hospitales y residencias privadas por toda España, propiedades y empresas de todo tipo sigue actuando como en el siglo XIX, pasando por encima de las personas y pensando únicamente y exclusivamente en sacarle el dinero a la gente como pueda, aunque para ello tenga que mentir o incumplir sus obligaciones contractuales.

Podéis visitar la página de Facebook  (https://www.facebook.com/bercialnature?ref=hl) donde Daniel publicaba las fotografías y comentarios sobre su iniciativa en El Bercial de San Rafael (Toledo), y comprobar la gran riqueza faunística que alberga  la misma y que desgraciadamente ya ninguno de nosotros podremos disfrutar, ya que a los dueños les estorbamos los amantes de la naturaleza.

Disneyrrama

bosque

Según ven nuestros queridos políticos, Guadarrama se convertirá en Disneyrrama para que millones de turistas lo visiten, y Medio Ambiente asegura que como en La Bella Durmiente los animalitos revolotearan alrededor de los visitantes mientras estos respetan el entorno.

La realidad es que El Parque Nacional del Guadarrama se quiere utilizar como reclamo para el interés de los mismos de siempre, los más de 3 millones de visitantes confirman que es el parque más visitado en relación al resto de nuestro país, pero la realidad es que el desarrollo socioeconómico está orientado al turismo y el ocio mientras que el autóctono se le margina relegando su actividad a ser meros figurantes de feria.

La preservación del parque se concentra en el incremento de pruebas deportivas que quieren hacer por las cumbres protegidas a cuenta de competiciones de lo más variopinto; pruebas deportivas de trail y bicicleta de montaña. Consideran que una prueba por día está bien, es decir; paz y tranquilidad de la naturaleza en estado puro. ¿Es esto un parque protegido?

Lo más ofensivo para los que verdaderamente amamos la naturaleza es que se permitirán entrenamientos por la zona protegida, nada mejor para el ecosistema que estresar continuamente a la fauna. Seguramente lo siguiente será suministrar fluoxetina a nuestros amigos los animalitos.

Pero el uso del parque no es un mero paseo para arrojar nueces y cacahuetes a nuestras amigas las ardillas sino que entre las actividades se encuentran las pruebas de ciclismo enduro que como quien no quiere la cosa se deslizarán suavemente entre la vegetación, nada más lejos porque la realidad es la invasión de zonas sensibles, siendo los propios agentes forestales los que denuncian tales barbaridades.

Evidentemente hay travesías inevitables a la curiosidad de los excursionistas como el canchal granítico de La Pedriza en Manzanares el Real, que merece más un control de visitas que la masificación que hace insoportable el entorno. Y ni que decir tiene el uso de las charcas como piscinas, destruyendo el río con toda la acumulación de basura y creación de presas para retener el agua. Resumiendo, el deterioro de La Pedriza es patente, siendo la realidad de un turismo de bocata y lata de refresco, como es lógico el verdadero desarrollo económico es muy distinto de la percepción que tienen nuestros políticos y sus secuaces.

Para remate y colofón, la pretensión de consagrar las montañas con cruces y figuras marianas es algo que supera la ficción de Disneyrrama, algo así como un turismo más cerca de Dios y que con todos los respetos es preferible seguir adorando la simbología en sus respectivos lugares de culto, vamos que no se ve a una Blancanieves rodeada de relicarios besada por su príncipe azul en Disneyrrama.

Y colorín colorado…

Reforma electoral, la lista más votada.

Si la nueva ley electoral que propone el Partido Popular se llevará a cabo tendríamos que ganaría 11 nuevos ayuntamientos en la Sierra de la Comunidad de Madrid y perdería tres si gobernase en cada localidad la lista más votada si se aplicasen los resultados electorales de las municipales del 2011. Según dicen se hace las para “dar la voz a los ciudadanos y no cortársela en los despachos en los que se reúnen para tratar de llegar a acuerdos en contra de la voluntad de los votantes”.

Tras esta reforma solo se esconden oscuros propósitos con los que pretenden ganar más poder, y desde luego nada tiene que ver con el interés del ciudadano. Es el intento de gobernar aunque pierdan votos y su intención de reducir el número de diputados de las Cortes autonómicas en un intervalo de entre 25 y 35 en vez de los 47 y 59 parlamentarios es su excusa perfecta.

¿Debemos permitir que sigan manipulando la realidad?, solo entender y conocer la verdad de sus intenciones nos hará ser más firmes en la búsqueda de la transparencia política y luchar así contra la corruptela instaurada es nuestro sistema.

Manifiesto contra la retirada del premio a Puigcorbé y por la libertad de expresión

Vecinos y vecinas de Boadilla, ciudadanos amantes de la Cultura:

Estamos aquí reunidos para denunciar un hecho muy grave: la retirada del Premio de Honor del Festival Nacional de Cortometrajes de Boadilla del Monte, a un actor, Juanjo Puigcorbé, por expresar unas ideas políticas que no eran del gusto del Ayuntamiento de Boadilla y de su máximo representante, el alcalde Antonio González Terol.

Quizás haya quien no ve tan grave lo que ha sucedido. Pero sí lo es. Lo es porque, si el galardón que otorga una institución pública en representación de los vecinos de un pueblo o de una ciudad le es retirado a un artista por no comulgar con unas determinadas ideas políticas, se confirma que en este país se está limitando la libertad de expresión. Lo es porque un hecho como este demuestra que se está reviviendo una censura que creíamos formaba ya parte del pasado, una censura que no solo se pretende recuperar cambiando las leyes como ocurre con la anunciada Ley Mordaza, sino utilizando toda suerte de artimañas para socavar derechos fundamentales consagrados por la Constitución como son la igualdad de todos los ciudadanos ante la ley -cualesquiera que sean sus ideas- y la libertad de expresión y de opinión.

Y es muy grave también por lo que supone de peligroso precedente y de amenaza para nuestros derechos como ciudadanos libres. Es posible, sí, que muchos de los que estamos aquí no compartamos las ideas expresadas por Juanjo Puigcorbé -las que han motivado esta intolerable medida del Ayuntamiento- pero eso no es lo importante. Lo importante es que, si permitimos esto, en un futuro podrán retirar un premio por expresar ideas republicanas, o por identificarse como homosexual; o por declararse contrario a la penalización del aborto… ¿Dónde estará el límite entonces? ¿Cuál será el límite a la represión y a la coacción, a la censura? Si esto es así, si un hombre o una mujer en este país no puede decir lo que piensa por miedo a sufrir represalias, no tendremos más remedio que reconocer que en España no hay libertad.

Los ciudadanos y ciudadanas no podemos mirar para otro lado. La actuación de este Ayuntamiento, y en particular de su alcalde y del concejal de Juventud, Deportes, Sanidad y Empleo, de quien depende este galardón, el concejal Adolfo Adolfo Arias (el mismo que fue condenado por un caso de acoso laboral a nuestra vecina Ana Garrido, la funcionaria la que destapó el Gürtel), nos avergüenza a todos. Un premio como el que se ha decidido retirar al actor Juanjo Puigcorbé, sufragado con el dinero de todos los contribuyentes de Boadilla, sea cual sea su ideología, no puede depender de orientaciones políticas y de afinidades con el partido gobernante. Únicamente debe depender de su mérito, que es lo que los boadillenses han querido reconocer.

Ciudadanos: la Cultura es creación, es pensamiento, es libertad. Esta ofensa a Juanjo Puigcorbé es una ofensa a la Cultura y un ataque a nuestra libertad. Una vez más, la ciudadanía ha sido traicionada por sus representantes. Una vez más, se nos ha usurpado la voz y se ha castigado a quienes la enarbolan. Los que tenían como misión salvaguardar nuestra Cultura y nuestra Libertad han sido los principales responsables de torpedearla. Los aquí presentes expresamos así nuestra solidaridad y reconocimiento hacia el actor Juanjo Puigcorbé, como también hacia el actor Tito Valverde, que lo recibió en su lugar sin conocer los hechos y que, de manera tan injusta, está sufriendo indirectamente la situación a la que nos ha llevado este Ayuntamiento.

De igual modo, denunciamos públicamente a los responsables de este desaguisado, tan contrario a los principios más elementales de nuestra democracia, y les pedimos su inmediata rectificación. Una ciudad como Boadilla no se merece unos dirigentes como estos.

Por la libertad y la Cultura, todos con Juanjo Puigcorbé.

Nuestro apoyo a Puigcorbé

puigcorbe

El Ayuntamiento de Boadilla del Monte, en un acto intolerable de censura y de ataque a la libertad de expresión, retiró al premio Honorífico del Festival Nacional de Cine de Boadilla a Juanjo Puigcorbé debido a unas declaraciones suyas en las que mostraba su simpatía hacia la independencia de Cataluña. Equo Boadilla, IU Boadilla, el PSOE de Boadilla y Alternativa por Boadilla han convocado una concentración para protestar por lo que consideran un ataque antidemocrático a la Cultura y a la libertad de expresión.  Será en la pza. de la Cruz, frente al edificio consistorial, el próximo domingo 13 de julio, a las 12.00 h.

La historia se repite

Una empresa que se funda en 1998, comienza con un hosting de solo 10 servidores y se lanza a la intermediación de servicios entre las operadoras de telecomunicaciones, se propone montar el wifi de los wifis, en vez de ser una operadora más se dedica montar redes y explotarlas, pero cuidado, en asociación con los ayuntamientos para pillar las subvenciones comunitarias a cuenta de los municipios y luego ofrecer publicidad.

En junio de 2010 la deuda rondaba 3 millones, mientras que en mayo pasado estaba en 36,2 millones, la jugada consistió en convencer  a las entidades para que formaran parte de sus socios financieros… ya les vale, y más después del ladrillazo; primero Caja Madrid que para colmo es la que la saca a Bolsa de las Pymes, después el Banco de Valencia, La Caixa y Bankinter, y un largo etc. Ahora, las cinco entidades financieras con más deuda son el Santander 10M€, Bankinter 5.2 M€; Deutsche Bank 3.3 M€; Bankia 2.8 M€ y Sabadell 2.3 M€. Pero no la paran, las entidades reguladoras ni caso… pero a que sabemos ya quién va a pagar el pato, ¿verdad?

Pues mientras tanto que aquí teníamos los ojos cerrados tiene que ser un tal Daniel Yu, un esudioso del MIT lleno de odio y rencor por las cuantiosas pérdidas reunió desde el comienzo de la crisis el que destapa el fraude de Gowex con su empresa de análisis Gotham City Research. Sin embargo nuestros especuladores continuaban lucrándose difundiendo mentiras en el mercado las compañías. Continúan inflando cuentas y falseando lista de clientes utilizándolos como referencia ante los analistas cuando las relaciones no iban más allá de una reunión infructuosa. Mentiras, liantes, trapicheos y un largo etc, esto es. Y la historia se repite.

Vigilia por Jeanneth

Jeanneth tenía 30 años, trabajaba pero no la pagaban la seguridad social, estaba enferma pero por miedo a las facturas que recibiría no fue al médico, cuando ya se encontraba muy mal sin saber lo que padecía una amiga la llevo a urgencias. El desenlace fue su muerte por unos riñones muy deteriorados por una enfermedad para la cual un tratamiento la hubiera salvado la vida.

Hay más casos como el de Jeanneth que probablemente tengan el mismo destino si no se pone remedio.

Hoy Jueves 10 de julio, desde las 21h la plataforma Yo Sí Sanidad Universal convoca una vigilia por Jeanneth frente al Ministerio de Sanidad, en el Paseo del Prado, 18-20 – Madrid.

El 1 de septiembre de 2012 entró en vigor el Real Decreto Ley 16/2012 por el que se niega el derecho a la atención sanitaria normalizada y pública a cientos de miles de personas en el Estado español, entre otras, a Jeanneth. Es el mismo Real Decreto que redefine por completo nuestro modelo de sistema sanitario y que supone el repago de medicamentos y de ciertas prestaciones sanitarias.

¿La muerte de Jeanneth servirá para que nuestros sabios gobernantes abran los ojos y deroguen una ley que se sacaron de la manga para ahorrar los costes sanitarios y que ataca de lleno el derecho a la vida?

Jeanneth más que nunca formará parte de las tristes decisiones de nuestros políticos.

 

Fiesta Equo Madrid en Madrid Rio

Foto de EQUO Madrid.
¿Te gusta EQUO? ¿Quieres dar el paso? Entonces aprovecha esta ocasión para conocernos de forma distendida en este encuentro lúdico-festivo.
Este domingo a mediodía (12:00 horas) celebramos el cierre del curso y el logro de nuestro escaño en el EuroParlamento, con una comida al aire libre en Madrid Río, concretamente a… la altura de Paseo de Yeserías, 49 (junto a la explanada de moreras y el barco infantil, entre el obelisco y el puente de Praga).
La comida será para compartir, por lo que puedes traer lo que quieras (se recomienda comida vegetariana como tortilla de patatas). De la bebida nos encargamos nosotr@s.
Cercanías y metro: Pirámides y Delicias Autobús: 18 y 62

Asamblea Abierta Equo Sierra de Madrid

29 DE JUNIO: ASAMBLEA ABIERTA DE EQUO SIERRA DE MADRID

Equo Sierra de Madrid se prepara para el gran reto de las próximas Elecciones Municipales creando un grupo de trabajo abierto y participativo en el que podrás unirte para construir un programa acorde a un modelo basado en la Ecología Política y el Desarrollo Sostenible. Únete a nuestra Asamblea Abierta en Tres Cantos , con el siguiente orden del día:

  1. Informe municipios
  2. Informe sesión Mesa de Madrid Ampliada del 16 de Junio
  3. Constitución Grupo de Trabajo Municipal QSdM
  4. Extensión Territorio. Navalagamella
  5. Nuevos voluntarios para el área de comunicación
  6. Otras propuestas.

El domingo 29 de Junio, ASAMBLEA de EQUO Sierra de Madrid a las 11 de la mañana en cafetería El Gobernador de la Insula, Sector Descubridores 17. ¡Contamos contigo!